…noi NON staremo fermi ad aspettare! Noi NON possiamo più stare fermi ad aspettare… perché nel frattempo i nostri pazienti vanno in dialisi…   La  Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica ci ha convocato per Giovedì 27 ottobre 2016, data in cui finalmente avremo la possibilità...

NO, non staremo più fermi ad aspettare! Il giorno 27 maggio 2015 la Commissione Europea autorizzava JINARC (principio attivo tolvaptan) come primo farmaco in Europa “indicato per rallentare la progressione dello sviluppo di cisti e dell’insufficienza renale associata al Rene Policistico Autosomico Dominante (ADPKD) in adulti con CKD di stadio...

“La speranza ha due bellissimi figli: lo sdegno e il coraggio. Lo sdegno per la realtà delle cose; il coraggio per cambiarle.” (Sant’Agostino) Milano 16 marzo 2016 – AIRP onlus, Associazione Italiana Rene Policistico Onlus, ha comunicato ieri sera alla comunità dei pazienti di aver ricevuto i risultati della registrazione del...

Tolvaptan è stato autorizzato anche in Scozia per il trattamento della malattia policistica renale autosomica dominante (ADPKD). Milano, 28 gennaio 2016 – Da pochi giorni i pazienti scozzesi con la patologia genetica ADPKD, possono beneficiare dell’utilizzo di JINARC® (tolvaptan), a seguito della sua raccomandazione da parte dello Scottish Medicines Consortium...

Buongiorno, sono un paziente affetto da ADPKD,  partecipo allo studio REPRISE con TOLVAPTAN, è già trascorsa la prima settimana. Oggi ho ritirato il farmaco per la seconda e terza settimana… …e sono 10 …i giorni trascorsi con Tolvaptan, una settimana con la scatola gialla e da venerdi sono passato a...

Siamo felici per la grande conquista ottenuta dai  pazienti inglesi, speriamo di poter ricevere la medesima cura anche in Italia! Per questo è importante continuare a firmare la petizione #STOPalrenepolicistico Comunicato stampa JINARC®: DA OTSUKA IL PRIMO TRATTAMENTO PER L’ADPKD ORA RACCOMANDATO DAL NICE Le linee guida definitive rilasciate dal...

‪#‎STOPalrenepolicistico‬ Diamo accesso ai farmaci innovativi per curare il rene policistico Continuiamo a Firmare la petizione e a condividerla! Fate firmare anche ai vostri familiari e amici. Grazie di cuore! La malattia del rene policistico autosomico dominante (ADPKD) è una malattia genetica progressiva, cronica caratterizzata principalmente dallo sviluppo e dall’ingrossamento di...