Pubblicazioni

Un valido aiuto per le famiglie e per gli specialisti
che ogni giorno combattono contro questa
invalidante patologia

Il nuovo libro “Salute con gusto, in cucina con AIRP“, è il primo scritto interamente da AIRP. Un progetto di cui siamo orgogliosi.
56 ricette per riportare il gusto di stare a tavola anche quando si deve fare molta attenzione a quello che si mangia e per migliorare la qualità di vita delle persone con ADPKD anche grazie all’alimentazione.

Sono 56 ricette illustrate, riviste/adattate alle specifiche esigenze della terapia nutrizionale nell’insufficienza renale terminale nei pazienti con rene policistico grazie al grande lavoro della dott.ssa Claudia D’Alessandro e dimostrano come sia possibile preparare piatti gustosi con un semplice ma sapiente utilizzo delle spezie. Tutte le ricette sono seguite da una tabella nutrizionale.
Nelle ultime pagine vengono riportate le ricette originali per tutti coloro che non devono seguire una dieta specifica e, per la gioia dei palati dei più competenti, possono facilmente essere modificate mettendoci un po’ di fantasia!
Desideriamo ringraziare di cuore la dott.ssa Claudia D’Alessandro per la grande disponibilità nel rivedere tutte le ricette riportando le modifiche necessarie e molto spesso cucinandole lei stessa sempre con grande professionalità, immenso impegno e tanta cortesia e cordialità.
Desideriamo inoltre ringraziare il Prof. Francesco Scolari che ha sempre creduto in questo progetto.
Desidero infine ringraziare anche tutti gli amici AIRP che, fin dai primi momenti di organizzazione del progetto, hanno voluto condividere con noi le loro ricette con amore ed entusiasmo.

Gli interessati potranno richiedere il libro via mail a
segreteria.airp@renepolicistico.it
a seguito di una donazione liberale minima di € 15 + € 3 per la spedizione.

Si può donare utilizzando una delle seguenti modalità:

bollettino postale
Intestato a AIRP – Associazione Italiana Rene Policistico onlus
c/c postale n.  73690091
Scarica il bollettino postale

bonifico bancario
Intestato a AIRP – Associazione Italiana Rene Policistico onlus
su Banca Prossima: IBAN  IT60 A 03359 01600 1000 0001 2375

ON-LINE con carta di credito
in modo facile, veloce e sicuro, semplicemente con un click:
Dona subito

In tutti i casi, nella causale, deve essere indicato “Donazione per libro Salute con gusto” e l’indirizzo per la spedizione.

 

Tre volumi sul tema della patologia ereditaria
del rene policistico

 

libri-1-2-3I volumi verranno inviati a tutti coloro che lo richiederanno via mail a info.airp@renepolicistico.it.
Il contributo, anche minimo, è libero e si può effettuare tramite:

dona subito sulla pagina di questo sito dona-subito
bollettino postale Intestato a AIRP – Associazione Italiana Rene Policistico onlus
   c/c postale n.  73690091
bonifico bancario
su Banca Prossima:
IBAN  IT60 A 03359 01600 1000 0001 2375
   intestato a AIRP – Associazione Italiana Rene Policistico onlus

In tutti i casi, nella causale, deve essere indicato il volume che si desidera e l’indirizzo di spedizione.

Il volume 1 (II edizione aggiornata 2018),“Rene Policistico Autosomico Dominante. Parlarne è già combatterlo”, redatto grazie al prezioso contributo del Comitato Scientifico AIRP Onlus, è dedicato al paziente e ai suoi familiari e affronta il tema attraverso una serie di utili e frequenti domande, accompagnate da didascalie e immagini che permettono di comprenderne meglio aspetti piuttosto difficili come la trasmissione genetica della malattia, i sintomi associati e le conseguenze sulla vita di tutti i giorni. Molti i consigli relativi allo stile di vita e al regime alimentare più adeguato da adottare nel lungo periodo per proteggere la funzionalità renale.
“Abbiamo sentito la necessità di offrire a tutte le persone affette da rene policistico, e alle loro famiglie, uno strumento utile per affrontare al meglio la loro condizione di salute
– afferma Luisa Sternfeld Pavia, Presidente di AIRP Onlus – In qualità di associazione di pazienti, inoltre, rinnoviamo così il messaggio di vicinanza a tutti loro e proseguiamo la nostra sfida nel diffondere la conoscenza della malattia e del suo impatto individuale e sociale”.
Di particolare rilievo, una sezione interamente rivolta al bambino che, adottando un linguaggio semplice e delle illustrazioni colorate, conduce anche i più piccoli in un percorso di conoscenza e consapevolezza della patologia con la quale si trovano a dover convivere.
Viene anche affrontato brevemente lo stato dell’arte delle ricerche cliniche che da anni si muovono nell’ambito del Rene Policistico Autosomico Dominante.

Il volume 2, “Manifestazioni Renali ed Extrarenali del Rene Policistico Autosomico Dominante” , si rivolge, invece, a tutta la Comunità Scientifica interessata ad approfondire il tema e, in particolare, al medico di medicina generale e allo specialista nefrologo con l’intento di fornire, in un unico e pratico manuale, una raccolta completa delle numerose e varie manifestazioni della patologia, nonché di diffondere conoscenze sempre più specifiche sul ADPKD.
“Abbiamo ritenuto che anche lo specialista potesse trovare utile un volume che raccoglie in modo esaustivo le numerose manifestazioni del Rene Policistico, renali ed extrarenali
. – afferma il Prof. Francesco Scolari, Professore Associato di Nefrologia, Università di Brescia e Direttore S.C. Nefrologia e Dialisi, Presidio di Montichiari, Azienda Spedali Civili di Brescia – Siamo certi che l’iniziativa possa rappresentare uno strumento concreto di approfondimento, in modo puntuale e analitico, sui molti aspetti che caratterizzano questa patologia”.
Tra le manifestazioni renali si  evidenziano: ipertensione, dolore renale, emorragia renale (ematuria), calcoli renali, insufficienza renale etc. Mentre le manifestazioni extrarenali comprendono la formazione di cisti in organi diversi dal rene (manifestazioni extrarenali cistiche), prolasso mitralico, aneurismi cerebrali e ernie addominali (manifestazioni extrarenali non cistiche).

E’ un lavoro molto importante per tutti coloro che si trovano a dover affrontare la malattia e per le loro famiglie, oltre che un utile punto di riferimento per il Medico Specialista e per il Medico di Medicina Generale.

Il volume 3, “ARPKD Capire e vivere il Rene Policistico Autosomico Recessivo” , si rivolge a tutte le Famiglie interessate ad approfondire il tema del rene policistico autosomico recessivo. Il libro è in doppia lingua, italiano e inglese.  Questo libro vuole essere un primo strumento importante che arrivi a tutti i genitori e ai familiari dei bambini affetti da Rene Policistico Autosomico Recessivo (ARPKD), una malattia rara, che può colpire sia il rene che il fegato, con differenti gradi di coinvolgimento dei due organi nello stesso paziente.
AIRP, stimolata anche dalle richieste di molte giovani famiglie italiane coinvolte, forte della sua esperienza e del suo operato per la forma dominante, ha deciso di farsi carico anche dei pazienti con forma recessiva sia dal punto di vista scientifico che della conoscenza della malattia e del sostegno alle famiglie. Abbiamo voluto comunicare in modo semplice, ma non semplicistico, informativo, ma rassicurante al tempo stesso, ciò che è necessario sapere per coloro che, per motivi diversi, devono iniziare a confrontarsi con questa malattia.
Il Testo è tratto e concesso da:
PKD International, Presidente: Tess Harris
Tradotto e adattato da:
Flavia Galletti, Board Member di PKD International e Consigliere AIRP onlus
Revisione scientifica e integrazioni di:
Prof. Francesco Scolari
Seconda Divisione di Nefrologia e Dialisi
Azienda Ospedaliera, Spedali Civili di Brescia, Presidio di Montichiari, Cattedra di Nefrologia Università di Brescia
Presidente Comitato Scientifico AIRP Onlus
Dott.ssa Laura Massella
U.O. di Nefrologia e Dialisi
Dipartimento Nefro-Urologia
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Roma, Italia, Membro Comitato Scientifico AIRP Onl

AIRP Onlus, che da sempre si adopera per sensibilizzare sul tema della patologia ereditaria del rene policistico, ringrazia di cuore tutti coloro che hanno collaborato alla realizzazione di questi volumi

 

Con un libro possiamo contribuire alla ricerca
sul Rene Policistico 
(regalo solidale)

dentro di meIl libro verrà inviato a tutti coloro che lo richiederanno via mail a info.airp@renepolicistico.it.
Il contributo è libero e si può effettuare tramite:

dona subito sulla pagina di questo sito dona-subito
bollettino postale Intestato a AIRP – Associazione Italiana Rene Policistico onlus
   c/c postale n.  73690091
bonifico bancario
su Banca Prossima:
IBAN  IT60 A 03359 01600 1000 0001 2375
   intestato a AIRP – Associazione Italiana Rene Policistico onlus

In tutti i casi, nella causale, deve essere indicato il titolo del libro e l’indirizzo di spedizione.

Il ricavato sarà completamente devoluto alla ricerca sulla malattia.

 

AIRP Onlus, che da sempre si adopera per sensibilizzare sul tema della patologia ereditaria del rene policistico, ringrazia di cuore tutti coloro che hanno collaborato alla realizzazione di questo libro.
In particolare ringrazia Cosetta Zanotti, che con sapiente delicatezza è riuscita ad esprimere temi di grande intensità e Luigi Paladin che le è stato a fianco con magistrale competenza. Elena Gallina, che ha saputo tradurre, con la sua abilità e la sua fantasia, le parole in immagini.
E infine Gugù, che è entrato simpaticamente nella nostra vita, con il suo cappellino giallo e con il suo amico topolino.

Il libro è dedicato ai bambini dai 4 ai 90 anni

“Dentro di te c’è un puntino rosso e morbido che cresce piano, piano.
Ce n’è anche uno bianco che qualche volta ti fa paura, 
ma se guardi attentamente ne scoprirai tanti altri e tutti di colori diversi perché …
anche se fuori non si vede, ognuno di noi ha dentro di sé l’arcobaleno.”