Linee Guida Internazionale su ADPKD
2025
L’ADPKD (rene policistico autosomico dominante) colpisce fino a 12 milioni di persone nel mondo ed è la malattia renale monogenica più diffusa associata a insufficienza renale. Le nuove linee guida KDIGO forniscono strumenti pratici per diagnosi, gestione e trattamento, rivolgendosi a operatori sanitari, pazienti e stakeholder.
Le linee guida introducono una nuova nomenclatura della malattia e aggiornano le terapie disponibili, incluso l’uso di tolvaptan, sottolineando l’importanza del processo decisionale condiviso e dell’assistenza personalizzata. Vengono descritte strategie per la stratificazione del rischio tramite strumenti come il Mayo Imaging Classification (MIC) e il PROPKD score, e sono trattati anche temi come le manifestazioni renali ed extrarenali, la gravidanza e la gestione nei bambini.
Le raccomandazioni si basano su revisioni sistematiche della letteratura e sul metodo GRADE per valutare la certezza delle prove e la forza delle indicazioni. Sono inoltre disponibili infografiche pratiche per sintetizzare i messaggi principali.
I co-presidenti delle linee guida commentano il documento sottolineando il valore globale di queste raccomandazioni: Vicente E. Torres (USA) evidenzia l’obiettivo di standardizzare l’assistenza e offrire speranza ai pazienti e alle famiglie, mentre Olivier Devuyst (Belgio) le considera un modello per lo sviluppo di linee guida in altre malattie genetiche rare, colmando importanti lacune di conoscenza a livello globale.
Questo documento è il risultato di una collaborazione internazionale durata oltre un decennio, iniziata nel 2014 con la Controversies Conference sull’ADPKD a Edimburgo, e rappresenta un traguardo significativo per la comunità dei pazienti e per la ricerca.
2015
Nel mese di marzo 2015 è stata rilasciata la sintesi della conferenza-dibattito organizzata da KDIGO (Kidney Disease: Improving Global Outcomes) tenutosi ad Edimburgo il 16-19 gennaio 2014.
Questa conferenza ha rappresentato un primo concreto passo verso la definizione delle Linee Guida Internazionali sul Rene Policistico Autosomico Dominante.
Di seguito pubblichiamo il documento di lavoro finale, sperando che possa essere d’aiuto a medici e pazienti.
Lingua inglese visibile qui.
KDIGO ADPKD Supplemental Full Report FINAL
Lingua italiana visibile qui.
KDIGO ADPKD Appendice supplementare e Tabella S5
KDIGO (Kidney Disease: Improving Global Outcomes) si dedica alla definizione e implementazione di linee guida relative alle varie malattie renali; le linee guida KDIGO sono un importante riferimento per medici e pazienti, e sono basate sull’analisi dei più recenti dati della letteratura.
KDIGO è un’organizzazione mondiale impegnata nella definizio e implementazione di linee guida relative alle diverse malattie renali. Con sede centrale in Belgio, si tratta di un’ente di beneficenza gestito da volontari su base indipendente.
Con un rispettato record di realizzazione e raggiungimento di risultati importanti nel miglioramento della vita dei pazienti, le linee guida di KDIGO costituiscono un importante punto di riferimento per medici e pazienti, poiché basate sull’analisi dei più recenti dati della letteratura medica su questo tema.
Centinaia di esperti di malattie renali riconosciuti hanno aiutato e sono volontari per KDIGO. Operano sulla base di linee guida istituite da specifici gruppi di lavoro, seminari e conferenze organizzati attraverso il Comitato Esecutivo.
KDIGO ritiene che la pubblicazione di linee guida è solo metà della sua missione. Tradurre le migliori prove scientifiche in raccomandazioni pratiche per medici e pazienti richiede un programma di attuazione attiva.
Per maggiori informazioni su KDIGO visita:
