…noi NON staremo fermi ad aspettare! Noi NON possiamo più stare fermi ad aspettare… perché nel frattempo i nostri pazienti vanno in dialisi…   La  Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica ci ha convocato per Giovedì 27 ottobre 2016, data in cui finalmente avremo la possibilità...

NO, non staremo più fermi ad aspettare! Il giorno 27 maggio 2015 la Commissione Europea autorizzava JINARC (principio attivo tolvaptan) come primo farmaco in Europa “indicato per rallentare la progressione dello sviluppo di cisti e dell’insufficienza renale associata al Rene Policistico Autosomico Dominante (ADPKD) in adulti con CKD di stadio...

Perchè fare BUMP è figo? Era un segno di riferimento degli schiavi afro-americani. Adesso è un saluto tamarro. Lo fa anche Obama “Per chi non ne conosce la storia, il fist bump sembra solo l’ennesimo gesto americano scimmiottato da tamarri e rapper italiani. È una forma di saluto: due persone...

La campagna europea #BumpPDK punta a diventare un fenomeno virale a favore della raccolta fondi per la ricerca. Milano, Venerdì 30 Settembre 2016 – In occasione della Giornata Mondiale del Rene Policistico (PKD) AIRP, insieme ad altre cinque associazioni del network europeo PKD International (Gruppo Europeo a supporto del Rene...

Attraverso il sequenziamento del DNA di oltre 400 persone affette da rene policistico in tutta Italia, i ricercatori dell’IRCCS Ospedale San Raffaele hanno costruito per la prima volta una mappa che mette in relazione il tipo di mutazione genetica all’aggressività e alla precocità della malattia. Il lavoro, coordinato da Paola...

ADPKD: il futuro inizia adesso. L’AIRP riparte da Brescia La ricerca medica e clinica guarda sempre al futuro, con l’obiettivo di migliorare la vita dei pazienti di qualunque patologia. Eppure, per molti anni, sulla malattia del rene policistico non si è fatta ricerca: essendo una malattia ereditaria, veniva considerata immutabile,...

‪#‎Ricordando Beatrice x dire ARPKD stop‬ Camminata non competitiva a COSIO VALTELLINO (SO), 11 settembre 2016 , ore 13.30 RICORDANDO BEATRICE You’ll never walk alone… Stop ARPKD I EDIZIONE CAMMINATA NON COMPETITIVA (percorso 5 Km) – Ore 13:30 – ritrovo presso Oratorio “San Martino” , Via Stelvio 130, Cosio Valtellino)...

‪#‎Tolvaptan‬. Lo scorso anno, il Comitato per i Medicinali per uso Umano dell’EMA (Agenzia Europea per i Medicinali) ne aveva raccomandato l’autorizzazione del tolvaptan per la cura del rene policistico autosomico dominante (ADPKD) ed oggi, a seguito del parere positivo da parte della Commissione per la Trasparenza dell’Alta autorità sanitaria...

RENE POLICISTICO: IL POLICLINICO DI MILANO E L’AMBULATORIO SPECIALISTICO PER PAZIENTI AFFETTI DA ADPKD Il Policlinico di Milano Fondazione IRCCS Ca’ Granda, grazie al sostegno di AIRP e l’esperienza maturata in dieci anni di successi, ha messo a disposizione per pazienti affetti da Rene Policistico autosomico dominante un ambulatorio e...

AIRP e le Associazioni Italiane di malattie renali nel bambino organizzano una giornata all’Acquario di Genova Sabato, 3 Settembre 2016 – ore 14,30 Insieme alle associazioni italiane che si occupano di malattie renali nel bambino, il giorno Sabato 3 Settembre 2016 ci troveremo per un evento interamente dedicato ai nostri...