PARTE IL ROAD SHOW AIRP 2010-2012 con il
1° CORSO DI AGGIORNAMENTO PER MEDICI DI MEDICINA GENERALE E NEFROLOGI E TAVOLA ROTONDA CON I PAZIENTI
-CORSO GRATUITO-

11 settembre 2010 - dalle ore 8.30 alle ore 18.00
POLICLINICO DI MILANO - Polo Scientifico - 2° piano - Aula A
Via Francesco Sforza, 35 - Milano, Italy
(per il programma, scarica il .pdf)

Oltre ad essere un'occasione per creare cultura e conoscenza della malattia insieme al rafforzamento della condivisione tra Medici, Pazienti e Familiari, verrà allestito un angolo con videocamera (SharingCorner) in modo da consentire ai partecipanti di lasciare un breve messaggio che verrà poi condiviso in rete. Sarà inoltre presentata la campagna sociale di comunicazione (stampa, televisiva e radiofonica) "Contro il rene policistico a tempo di blues", dal claim "Un malato di rene policistico non trasmette solo le passioni", che ha avuto il patrocinio di Pubblicità Progresso.

Per l'iscrizione al corso, scarica il pdf e segui le istruzioni.

A MILANO, L'11 SETTEMBRE 2010, IL 1° CORSO DI AGGIORNAMENTO PER MEDICI DI MEDICINA GENERALE E NEFROLOGI E TAVOLA ROTONDA CON I PAZIENTI, DAL TITOLO "IL RENE POLICISTICO E LE SUE MANIFESTAZIONI"

E' stato pubblicato sul sito dell'Ospedale Maggiore Policlinico di Milano il programma del 1° Corso di aggiornamento per MDB E Nefrologi e tavola rotonda con i Pazienti, promosso da AIRP che si terrà a Milano il prossimo 11 settembre 2010.

Il rene policistico e le sue manifestazioni   (v. corso 1265)

Il corso si propone di aggiornare i Medici di Medicina Generale ed i Nefrologi sulle più recenti evidenze in merito al rene policistico autosomico dominante (ADPKD), favorendo la diagnosi precoce, già dai primi sintomi della malattia, e con l'obiettivo di raggiungere un efficace livello di prevenzione. Una sessione è interamente dedicata agli sviluppi e all'importanza della ricerca scientifica verso le possibili terapie per questa patologia, permettendo approfondimenti sulle speranze future. A seguire, il corso prevede una tavola rotonda con i Pazienti e le loro Famiglie per diffondere le conoscenze relative alla ADPKD, l'importanza della prevenzione e favorire un nuovo tipo di relazione tra Medico e Paziente. Sarà un'importante occasione affinché i Pazienti possano dar voce alle molte domande relative alla malattia e alle tematiche ad esse correlate.

Corriere della Sera - domenica, 27 giugno 2010 - Salute
"Rene policistico: una pesante eredità"
dalla rubrica "Guarire insieme" di Edoardo Stucchi.
Questo è il titolo dell'articolo apparso sul Corriere della Sera, sezione Salute.

Come alcuni di voi già sapranno, da alcuni mesi ha preso avvio, grazie al Dr Marco Lombardi che ci ha invitato, una collaborazione editoriale di grande prestigio tra AIRP – Associazione Italiana Rene Policistico – e "Giornale TN&D - Giornale di Tecniche Nefrologiche e Dialitiche", che ci riserva su ogni numero della rivista scientifica trimestrale una rubrica interamente dedicata alla nostra associazione.

Articoli di approfondimento e presentazione delle attività AIRP sono i principali contenuti della rubrica, che ora diventa a tutti gli effetti una vera e propria newsletter: le nostre pagine su TN&D vengono infatti scorporate dalla rivista per formare anche una pubblicazione a se stante, che è già in corso di spedizione a tutti i soci e ai pazienti affetti da ADPKD.

In questo modo, AIRP mette a punto un altro rilevante contributo di informazione, dialogo e partecipazione per tutti coloro che vivono quotidianamente con la malattia policistica.La newsletter rappresenta un nuovo appuntamento con tutti i soggetti coinvolti in questa patologia, che si aggiunge al nostro sito web e alle numerose iniziative di comunicazione alle quali AIRP dedica le sue energie.

Si svolgerà nel triennio 2010 - 2012

AIRP sta lavorando a un impegnativo progetto di eventi itineranti, che coinvolgeranno medici di base, nefrologi e pazienti, su tutto il territorio nazionale nei prossimi tre anni.

I medici di base sono infatti tra gli attori principali della diagnosi della malattia policistica e, se ben aggiornati e informati, sono in grado di riconoscerne i primi sintomi, proporre gli esami ematici e strumentali necessari e indirizzare successivamente i pazienti nei centri specialistici.

Il progetto AIRP prevede un corso pilota che si terrà a Milano il prossimo 11 settembre, in collaborazione con l’Ospedale Maggiore Policlinico Ca’ Granda, e successivamente lo sviluppo e la realizzazione di 20 Corsi per medici/corso ai quali vengono assicurati crediti ECM.

Saranno coinvolte tutte le regioni Italiane ed in particolare quelle città dove sono stati rilevati il maggior numero di pazienti affetti da ADPKD.

Saranno incontri della durata di una giornata, e verranno toccate le principali problematiche della malattia tra le quali: manifestazioni renali ed extrarenali, ipertensione arteriosa, implicazioni genetiche, nuove terapie in fase di sperimentazione, ricerca, ecc.

Cefalù - Teatro Comunale “S. Cicero” 
Giornate Cefaludesi di Nefrologia 2010

Grazie alla Fondazione San Raffaele Giglio di Cefalù che ha organizzato questo convegno di grande interesse scientifico! Grazie anche tutti coloro che, con la loro presenza, hanno contribuito alla buona riuscita dei lavori e della
V TAVOLA ROTONDA A.I.R.P.
Tra i relatori anche il Prof. Paolo Manunta e il Dott. Riccardo Magistroni, entrambi membri del nostro Comitato Scientifico.
Gli abstract dei lavori verranno pubblicati a luglio.

Cefalù - Teatro Comunale “S. Cicero”  - 30 maggio 2010 - ore 9.00/12.30

Giornate Cefaludesi di Nefrologia 2010

5° TAVOLA ROTONDA AIRP
Rene Policistico: Genomica e Nuove Strategie Terapeutiche per un’Antica Malattia.
Incontro HSR G.Giglio - AIRP
dedicato ai Pazienti ed alle Famiglie affette da Rene Policistico.
Verranno trattati i seguenti argomenti:
- Il rene policistico: presentazione clinica;
- L’ipertensione arteriosa e il Rene Policistico;
- Recenti progressi nelle ricerche sul Rene Policistico;
- La genetica nel Rene Policistico.

Il 24 aprile 2010, presso la BioGem di Ariano Irpino, si è svolto il convegno “Il rene policistico: un approccio transazionale” al quale ha partecipato il nostro Presidente, Prof. Marco Soria. Dopo le comunicazioni dei vari relatori sulla ricerca di base, bene inseriti nel contesto BioGem, il resto della mattinata è stato colmato da stimolanti interventi dei clinici su temi sempre profondamente sentiti dai pazienti affetti da rene policistico. L'auditorio ha visto presente un buon numero di partecipanti tra medici e pazienti attentissimi e interessati; sono state fatte numerose domande e la mattinata si è conclusa con una discussione molto partecipata. E' stata apprezzata la testimonianza di coloro che vivono quotidianamente questa patologia, sperimentando sulla propria pelle tutte le contraddizioni, le speranze, e le delusioni di una malattia così complessa. Particolare interesse hanno suscitato i risultati delle prove cliniche, che però ancora tardano ad essere rivelati. Come sappiamo, questo è normale durante i clinical trials dei farmaci.

Nell'ambito del Convegno "La diagnosi clinica e per imaging della INSUFFICIENZA RENALE CRONICA e delle complicanze sistemiche" che si terrà a MARSALA - Sala conferenze Baglio Basile - il 9 e il 10 Aprile 2010, l'A.I.R.P. terrà la IV TAVOLA ROTONDA sul rene policistico dedicata ai medici di base, ai pazienti e alle loro famiglie. La partecipazione per i pazienti è gratuita.

Sarà un importante momento di confronto al quale tutti gli AMICI SICILIANI sono invitati a partecipare. La conferma, completa con i propri dati e quelli di eventuali accompagnatori, può essere inviata a: luisa.sternfeld.airp@renepolicistico.it

In occasione della giornata mondiale del rene M.S.-MilanoSanità incontra la Vice Presidente Luisa Sternfeld Pavia per conoscere meglio la Onlus.

Associazione Italiana Rene policistico: la storia passata e gli obiettivi futuri

www.milanosanita.it

http://www.milanosanita.it/public/interviste/429-associazione-italiana-rene-policistico-la-storia-passata-e-gli-obiettivi-futuri.asp

Nel mondo 1 persona su 10 ha un danno renale. In Italia 1 persona su 800 ha il RENE POLICISTICO.

11 marzo: Partecipa alla giornata mondiale del rene per la prevenzione delle malattie renali. Nelle principali piazze d'Italia medici e associazioni saranno presenti per promuovere la prevenzione del danno renale, per dare informazione sugli stili di vita e per eseguire le prime analisi preventive.
Sostieni l'AIRP, Associazione Italiana Rene Policistico. Fai la tua donazione sul c/c postale 73690091 per sostenere i pazienti affetti da questa malattia invalidante.

Ecco un breve video della III TAVOLA ROTONDA A.I.R.P. svoltasi a Milano l'8 dicembre 2009.

 http://www.youtube.com/watch?v=rKnYHU5XrcE

Ringraziamo Enrico Grisanti per la realizzazione.

Il nostro Presidente, Prof. Marco Soria, ha intervistato alcuni relatori in occasione  del meeting satellite AIRP dal titolo FIRST JOINT MEETING ON CLINICAL GENETICS OF RENAL DESEASES che si è svolto nell'ambito del 40° corso di aggiornamento in nefrologia e metodiche dialitiche promosso dalla Fondazione D'Amico.

Scarica il modulo di adesione all'A.I.R.P. per l'anno 2010

Alcune fotografie della III TAVOLA ROTONDA A.I.R.P. 

Le registrazioni dell'evento sono di prossima pubblicazione.

41° CORSO DI AGGIORNAMENTO

IN NEFROLOGIA E METODICHE DIALITICHE

promosso dalla Fondazione D’Amico per la Ricerca sulle Malattie Renali

Milano, 5-8 Dicembre 2009

Centro Congressi Milan Marriott Hotel

Via Washington, 66 – Milano

"III Tavola Rotonda A.I.R.P."

Sala Washington B

Martedì,  8 dicembre 2009,

dalle ore 14.30 alle ore 18.00

dedicata ai pazienti e alle famiglie affette da Rene Policistico

 Programma

 Moderatore                 Prof. Francesco Scolari

 14.30 - 14.40             

Prof. Marco Soria - Presidente AIRP                                    

Luisa Sternfeld Pavia - Vice Presidente AIRP

14.40 - 15.40  Relatori:

Prof. Giovambattista Capasso - Seconda Università di Napoli

Prof. Francesco Scolari - Università di Brescia 

Dott. Riccardo Magistroni - Clinica Universitaria Ospedaliera, Modena

Dott. Renzo Mignani - U.O. Nefrologia e Dialisi

Prof. Paolo Manunta - Università Vita Salute San Raffaele, Divisione di Nefrologia e Dialisi

15.40 - 17.30              Sessione di domande e risposte

                                 fra Pazienti e Clinici

 17.30 – 18.00             Coffee break conclusivo

La partecipazione è gratuita e aperta anche ai non soci.

Si prega di confermare telefonicamente o via mail ai seguenti indirizzi:

tel:       3342490433

e-mail:  info.airp@renepolicistico.it

AIRP è presente a S. Agata di Militello il 14 novembre 2009 al

1° INCONTRO TRA MEDICINA GENERALE E MEDICINA SPECIALISTICA

Il punto sulle malattie renali per la prevenzione della malattia renale cronica.

Nella foto, partendo da sinistra, il Dott. Domenico Ferrara (Cefalù), Luisa Sternfeld Pavia (Vice Presidente AIRP), il Dott. Filippo Girasole (Patti), il Dott. Domenico Santoro (Messina), il Dott. Giuseppe Piccolo (Patti), il Dott. Ennio La Rocca (Cefalù).

altre foto: http://www.facebook.com/photo.php?pid=30529667&o=all&op=1&view=all&subj=58783333372&aid=-1&id=1592296520&oid=58783333372#/photo.php?pid=30529664&o=all&op=1&view=all&subj=58783333372&aid=-1&id=1592296520&oid=58783333372&fbid=1210710679885

L'A.I.R.P. - Associazione Italiana Rene Policistico Onlus - fa un lavoro di informazione ai malati di rene policistico ed alle loro famiglie, organizza convegni, sostiene la ricerca facendo affidamento anche su questa entrata. Vi chiediamo quindi di rinnovare la Vostra adesione e di farVi parte attiva con famigliari, conoscenti, amici perchè destinino all’AIRP il 5 per mille:  a voi e a loro questa scelta non comporta alcun costo.

Nell'ambito del Congresso Mondiale di Nefrologia che si terrà a Milano

dal 22 al 26 maggio 2009,

l'A.I.R.P. Associazione Italiana Rene Policistico - onlus -

in collaborazione con PKD Foundation, terrà la

"II Tavola Rotonda A.I.R.P."

Presso il MIC - Centro Congressi, Fiera Milano, Torre Colleoni

Viale L. Scarampo

Sala Azzurra 1, piano -1

Sabato,  23 maggio 2009,

dalle ore 14.30 alle ore 18.30

dedicata ai pazienti e alle famiglie affette da Rene Policistico.

Nel corso della Tavola Rotonda verranno affrontati i temi e gli argomenti di maggiore attualità su questa malattia, con la partecipazione di illustri Clinici ai quali potranno essere rivolte domande per avere chiarimenti sugli aspetti meno conosciuti della malattia policistica, e sui progressi più recenti in tema di diagnostica e di terapia.

Il nostro Presidente, Prof. Marco Soria, ha intervistato alcuni relatori in occasione  del meeting satellite dal titolo FIRST JOINT MEETING ON CLINICAL GENETICS OF RENAL DESEASES che si è svolto il 5/12/2008 nell'ambito del 40° corso di aggiornamento in nefrologia e metodiche dialitiche promosso dalla Fondazione D'Amico.

Per ascoltare e vedere i video clicca QUI

SABATO 28 FEBBRAIO 2009 - ALLE ORE 14:00, IN MILANO, VIA GAROFALO 31, si è svolta l'Assemblea Annuale dei Soci.

Grande successo ha avuto il meeting satellite dal titolo FIRST JOINT MEETING ON CLINICAL GENETICS OF RENAL DESEASES che si è svolto il 5/12/2008 nell'ambito del 40° corso di aggiornamento in nefrologia e metodiche dialitiche promosso dalla Fondazione D'Amico per la ricerca sulle malattie renali. I Relatori, da noi invitati, che hanno partecipato, sono di fama mondiale e pertanto i contenuti sono stati di altissimo livello e con importanti novità cliniche in fase di sperimentazione.

Il Prof. Giuseppe D'Amico ha rilasciato una interessantissima intervista in video e voce sul Corriere della Sera TV sul problema: " rene policistico " e prospettive future.
http://mediacenter.corriere.it/MediaCenter/action/player?uuid=bbc3b982-f750-11dc-b233-0003ba99c667

Nell'ambito del Meeting annuale sulle malattie renali organizzato dalla Fondazione D'Amico, venerdì 5 Dicembre 2008 si svolgerà a Milano, presso l'Hotel Marriot di via Washington, una mattinata co-organizzata da AIRP e dalla Fondazione D'Amico interamente dedicata al rene policistico. Esperti di calibro mondiale presenteranno ai nefrologi italiani lo stato dell'arte e i più recenti avanzamenti nella ricerca, nella clinica e nella terapia del rene policistico. In particolare, le relazioni saranno tenute da Arlene Chapman di Atlanta, Georgia (USA) sulle manifestazioni renali della malattia, da Terry Watnick di Baltimora sulle manifestazioni extrarenali, da Gregory G. Germino di Baltimora sui modelli animali, da Alessandra Boletta di Milano (coordinatrice del Comitato Scientifico AIRP) sulle funzioni dei due geni PKD1 e PKD2,  e da Giuseppe Remuzzi del Mario Negri di Bergamo sulle prove cliniche dei nuovi farmaci. Nel corso del lunch, i relatori saranno disponibili per incontri informali con i medici partecipanti al Meeting della Fondazione D'Amico, uno dei più importanti appuntamenti annuali di Educazione Continua in Medicina nel settore.

Lo scorso 9 e 10 Giugno 2008 il Presidente della PKD Foundation USA, 
Dan Larson, ha incontrato il Presidente AIRP, Prof Marco Soria, a Milano per la firma dell'Accordo di Cooperazione fra la PKD Foundation e l'AIRP. Presenti all'incontro anche la Dr.ssa Lucia Monaco, Direttore Scientifico di 
Telethon, e il Prof. Gregory (Greg) Germino della Johns Hopkins 
University di Baltimora che era in visita presso il laboratorio della 
Dr.ssa Alessandra Boletta al Dibit-San Raffaele. Il Prof. Germino è 
stato fra i primi a identificare il gene della policistina, aprendo la 
strada alla comprensione a livello molecolare del rene policistico. 

Ecco il link per leggere i risultati dell'incontro