Il rene policistico
La malattia: come si eredita, come si manifesta, i geni coinvolti.
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"SALVA IL TUO RENE"

Nel mondo 1 persona su 10 ha un danno renale. In Italia 1 persona su 800 ha il RENE POLICISTICO.

11 marzo: Partecipa alla giornata mondiale del rene per la prevenzione delle malattie renali. Nelle principali piazze d'Italia medici e associazioni saranno presenti per promuovere la prevenzione del danno renale, per dare informazione sugli stili di vita e per eseguire le prime analisi preventive.
Ssostieni l'AIRP, Associazione Italiana Rene Policistico. Fai la tua donazione sul c/c postale 73690091 per sostenere i pazienti affetti da questa malattia invalidante.


Video della III TAVOLA ROTONDA A.I.R.P.

Ecco un breve video della III TAVOLA ROTONDA A.I.R.P. svoltasi a Milano l'8 dicembre 2009.

 http://www.youtube.com/watch?v=rKnYHU5XrcE

Ringraziamo Enrico Grisanti per la realizzazione.


www.youtube.it

Il nostro Presidente, Prof. Marco Soria, ha intervistato alcuni relatori in occasione  del meeting satellite AIRP dal titolo FIRST JOINT MEETING ON CLINICAL GENETICS OF RENAL DESEASES che si è svolto nell'ambito del 40° corso di aggiornamento in nefrologia e metodiche dialitiche promosso dalla Fondazione D'Amico.


Modulo di adesione all'A.I.R.P. anno 2010

Scarica il modulo di adesione all'A.I.R.P. per l'anno 2010



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MANUALE DI CUCINA VEGETARIANA

MANUALE DI CUCINA VEGETARIANA PER LA TERAPIA DIETETICA DELL'INSUFFICIENZA RENALE CRONICA

Nella policistosi epato-renale è molto importante evitare cibi che contribuiscano al peggioramento delle condizioni generali degli apparati, soprattutto di quello cardiovascolare.

Una dieta con un ridotto contenuto di proteine di origine animale può rallentare la progressione verso l'insufficienza renale. Anche gli acidi grassi omega-3, presenti in maggior misura nei vegetali, aiutano nella prevenzione del danno cardiovascolare.

Per questi ed altri motivi, che sono illustrati dettagliatamente in questo manuale che potete scaricare, abbiamo ritenuto utile segnalarvi questo importante contributo dei nefrologi pisani.I



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AUGURI PER IL 2010

Cari Amici,

desideriamo inviare a tutti un augurio per il nuovo anno.

Il 2009 è stato un anno importante per la nostra Associazione: tra le tante attività, abbiamo organizzato due tavole rotonde a Milano tra pazienti e nefrologi, eravamo presenti in Sicilia ad un incontro tra medici di base e specialisti, abbiamo partecipato in qualità di invitati a congressi di nefrologia durante i quali è stato affrontato il problema della patologia policistica e, da PKD Foundation, siamo stati inseriti in un programma di espansione delle associazioni che si occupano di rene policistico a livello europeo.

Il Consiglio Direttivo, con il Comitato Scientifico, si è impegnato e si impegnerà affinchè l'AIRP abbia un futuro sempre più rappresentativo.

Desideriamo, per il 2010, potervi raggiungere nelle vostre rispettive regioni  organizzando incontri in varie città d'Italia e per farlo abbiamo bisogno del contributo di tutti, unire le forze vuol dire dare voce alla nostra malattia, incentivare la ricerca e accelerare lo studio della cura.

Ringraziamo tutti coloro che hanno versato le quote associative annuali, che hanno contribuito con donazioni, che hanno scelto  di assegnare all'AIRP il 5 per mille del loro reddito: a tutti un grande GRAZIE e, a chi non l'avesse ancora fatto, chiediamo di rinnovare la quota associativa per il 2010. 

Continuate ad aiutare l'AIRP a crescere per il bene di tutti i portatori della malattia.

Ancora tanti auguri e che questo nuovo anno sia portatore di giorni sempre migliori!

 

Marco Soria

Luisa Sternfeld Pavia

Ennio Rossi

Grazia Sandrini


Milano, 8 dicembre 2009

Alcune fotografie della III TAVOLA ROTONDA A.I.R.P. 

Le registrazioni dell'evento sono di prossima pubblicazione.



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III TAVOLA ROTONDA A.I.R.P.

41° CORSO DI AGGIORNAMENTO

IN NEFROLOGIA E METODICHE DIALITICHE

promosso dalla Fondazione D’Amico per la Ricerca sulle Malattie Renali

Milano, 5-8 Dicembre 2009

Centro Congressi Milan Marriott Hotel

Via Washington, 66 – Milano

"III Tavola Rotonda A.I.R.P."

Sala Washington B

Martedì,  8 dicembre 2009,

dalle ore 14.30 alle ore 18.00

dedicata ai pazienti e alle famiglie affette da Rene Policistico

 Programma

 Moderatore                 Prof. Francesco Scolari

 14.30 - 14.40             

Prof. Marco Soria - Presidente AIRP                                    

Luisa Sternfeld Pavia - Vice Presidente AIRP

14.40 - 15.40  Relatori:

Prof. Giovambattista Capasso - Seconda Università di Napoli

Prof. Francesco Scolari - Università di Brescia 

Dott. Riccardo Magistroni - Clinica Universitaria Ospedaliera, Modena

Dott. Renzo Mignani - U.O. Nefrologia e Dialisi

Prof. Paolo Manunta - Università Vita Salute San Raffaele, Divisione di Nefrologia e Dialisi

15.40 - 17.30              Sessione di domande e risposte

                                 fra Pazienti e Clinici

 17.30 – 18.00             Coffee break conclusivo

La partecipazione è gratuita e aperta anche ai non soci.

Si prega di confermare telefonicamente o via mail ai seguenti indirizzi:

tel:       3342490433

e-mail:  info.airp@renepolicistico.it


14 novembre 2009

AIRP è presente a S. Agata di Militello il 14 novembre 2009 al

1° INCONTRO TRA MEDICINA GENERALE E MEDICINA SPECIALISTICA

Il punto sulle malattie renali per la prevenzione della malattia renale cronica.

Nella foto, partendo da sinistra, il Dott. Domenico Ferrara (Cefalù), Luisa Sternfeld Pavia (Vice Presidente AIRP), il Dott. Filippo Girasole (Patti), il Dott. Domenico Santoro (Messina), il Dott. Giuseppe Piccolo (Patti), il Dott. Ennio La Rocca (Cefalù).

altre foto: http://www.facebook.com/photo.php?pid=30529667&o=all&op=1&view=all&subj=58783333372&aid=-1&id=1592296520&oid=58783333372#/photo.php?pid=30529664&o=all&op=1&view=all&subj=58783333372&aid=-1&id=1592296520&oid=58783333372&fbid=1210710679885



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5 x mille

L'A.I.R.P. - Associazione Italiana Rene Policistico Onlus - fa un lavoro di informazione ai malati di rene policistico ed alle loro famiglie, organizza convegni, sostiene la ricerca facendo affidamento anche su questa entrata. Vi chiediamo quindi di rinnovare la Vostra adesione e di farVi parte attiva con famigliari, conoscenti, amici perchè destinino all’AIRP il 5 per mille:  a voi e a loro questa scelta non comporta alcun costo.

 


II TAVOLA ROTONDA A.I.R.P.

Nell'ambito del Congresso Mondiale di Nefrologia che si terrà a Milano

dal 22 al 26 maggio 2009,

l'A.I.R.P. Associazione Italiana Rene Policistico - onlus -

in collaborazione con PKD Foundation, terrà la

 

"II Tavola Rotonda A.I.R.P."

Presso il MIC - Centro Congressi, Fiera Milano, Torre Colleoni

Viale L. Scarampo

Sala Azzurra 1, piano -1

Sabato,  23 maggio 2009,

dalle ore 14.30 alle ore 18.30

dedicata ai pazienti e alle famiglie affette da Rene Policistico.

 

 

Nel corso della Tavola Rotonda verranno affrontati i temi e gli argomenti di maggiore attualità su questa malattia, con la partecipazione di illustri Clinici ai quali potranno essere rivolte domande per avere chiarimenti sugli aspetti meno conosciuti della malattia policistica, e sui progressi più recenti in tema di diagnostica e di terapia.


Interviste

Il nostro Presidente, Prof. Marco Soria, ha intervistato alcuni relatori in occasione  del meeting satellite dal titolo FIRST JOINT MEETING ON CLINICAL GENETICS OF RENAL DESEASES che si è svolto il 5/12/2008 nell'ambito del 40° corso di aggiornamento in nefrologia e metodiche dialitiche promosso dalla Fondazione D'Amico.

Per ascoltare e vedere i video clicca QUI


Assemblea Annuale

SABATO 28 FEBBRAIO 2009 - ALLE ORE 14:00, IN MILANO, VIA GAROFALO 31, si è svolta l'Assemblea Annuale dei Soci.


risultati del 40° Corso di Aggiornamento in Nefrologia e Metodiche Dialitiche

Grande successo ha avuto il meeting satellite dal titolo FIRST JOINT MEETING ON CLINICAL GENETICS OF RENAL DESEASES che si è svolto il 5/12/2008 nell'ambito del 40° corso di aggiornamento in nefrologia e metodiche dialitiche promosso dalla Fondazione D'Amico per la ricerca sulle malattie renali. I Relatori, da noi invitati, che hanno partecipato, sono di fama mondiale e pertanto i contenuti sono stati di altissimo livello e con importanti novità cliniche in fase di sperimentazione.



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Intervista al Prof. D'Amico

Il Prof. Giuseppe D'Amico ha rilasciato una interessantissima intervista in video e voce sul Corriere della Sera TV sul problema: " rene policistico " e prospettive future.
http://mediacenter.corriere.it/MediaCenter/action/player?uuid=bbc3b982-f750-11dc-b233-0003ba99c667

 

40° Corso di Aggiornamento in Nefrologia e Metodiche Dialitiche

Nell'ambito del Meeting annuale sulle malattie renali organizzato dalla Fondazione D'Amico, venerdì 5 Dicembre 2008 si svolgerà a Milano, presso l'Hotel Marriot di via Washington, una mattinata co-organizzata da AIRP e dalla Fondazione D'Amico interamente dedicata al rene policistico. Esperti di calibro mondiale presenteranno ai nefrologi italiani lo stato dell'arte e i più recenti avanzamenti nella ricerca, nella clinica e nella terapia del rene policistico. In particolare, le relazioni saranno tenute da Arlene Chapman di Atlanta, Georgia (USA) sulle manifestazioni renali della malattia, da Terry Watnick di Baltimora sulle manifestazioni extrarenali, da Gregory G. Germino di Baltimora sui modelli animali, da Alessandra Boletta di Milano (coordinatrice del Comitato Scientifico AIRP) sulle funzioni dei due geni PKD1 e PKD2,  e da Giuseppe Remuzzi del Mario Negri di Bergamo sulle prove cliniche dei nuovi farmaci. Nel corso del lunch, i relatori saranno disponibili per incontri informali con i medici partecipanti al Meeting della Fondazione D'Amico, uno dei più importanti appuntamenti annuali di Educazione Continua in Medicina nel settore.


AIRP e PKD Foundation

Lo scorso 9 e 10 Giugno 2008 il Presidente della PKD Foundation USA, 
Dan Larson, ha incontrato il Presidente AIRP, Prof Marco Soria, a Milano per la firma dell'Accordo di Cooperazione fra la PKD Foundation e l'AIRP. Presenti all'incontro anche la Dr.ssa Lucia Monaco, Direttore Scientifico di 
Telethon, e il Prof. Gregory (Greg) Germino della Johns Hopkins 
University di Baltimora che era in visita presso il laboratorio della 
Dr.ssa Alessandra Boletta al Dibit-San Raffaele. Il Prof. Germino è 
stato fra i primi a identificare il gene della policistina, aprendo la 
strada alla comprensione a livello molecolare del rene policistico. 

Ecco il link per leggere i risultati dell'incontro



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