Dopo la bella giornata del 31 marzo scorso – nona tappa del corso di aggiornamento sul rene policistico – AIRP torna a Palermo il 18 e 19 maggio, su invito della Società Italiana di Medicina Generale Regione Sicilia, per partecipare al Congresso “La Medicina Generale tra le nuove politiche territoriali e la tutela del Benessere”. Il programma del Congresso, prevede infatti la presentazione di uno “Studio epidemiologico sul rene policistico”, a cura del Dr. Salvatore Campo.

Per AIRP parteciperà la vicepresidente, Luisa Sternfeld Pavia, che porterà il suo contributo al coinvolgimento a alla sensibilizzazione dei Medici di Medicina Generale su questa patologia e sulla assoluta necessità di una diagnosi precoce. Infatti, benché la PKD sia una delle malattie genetiche più diffuse – con un’incidenza di un individuo su 800 – in molti casi i medici di base non conoscono a fondo questa patologia, che è la principale causa genetica di insufficienza renale.

Ben venga dunque questo invito, che ci fa grande piacere, per l’attenzione che i medici siciliani rivolgono alla PKD e per la conferma del positivo rapporto instaurato tra la nostra associazione e la SIMG (Società Italiana di Medicina Generale). Siamo fieri che venga apprezzato il nostro impegno sia nella diffusione di conoscenze sulla malattia sia nell’attività di stimolare rapporti di confronto e di scambio tra medici e pazienti. E siamo felici che i pazienti siciliani affetti da rene policistico trovino la giusta attenzione da parte dei loro Medici di base. Appuntamento a Palermo, dunque, il 18 e 19 maggio. Vi racconteremo com’è andata.

Protagonisti dell’iniziativa sono state le associazioni di pazienti che si sono confrontate sull’opportunità di fare rete per superare i limiti e le difficoltà legati alla rarità di ciascuna patologia. Un’unione utile soprattutto per trovare la modalità migliori per far avanzare la ricerca sulle malattie genetiche e fare un passo in avanti verso la cura.

All’incontro i rappresentanti e i membri delle numerose associazioni aderenti si sono confrontate con i rappresentanti di Telethon e con alcuni ricercatori anche sul tema delle biobanche genetiche per illustrarne logiche e ricadute.

Per AIRP erano presenti all’evento la vice presidente Luisa Sternfeld Pavia e la consigliera Grazia Sandrini.

Sabato 31 marzo 2012

Dopo i saluti dei padroni di casa, Dr.ssa. Flavia Caputo (Direttore U.O.C. Nefrologia 2 con Dialisi e Trapianto – Ospedale Civico di Palermo) e il Dr. Francesco Magliozzo (Presidente Provinciale SIMG Palermo), Luisa Sternfeld Pavia (Vice Presidente AIRP – Associazione Italiana Rene Policistico onlus) ha presentato l’Associazione e la Sig.ra Giusi Bari, Volontaria e futura Responsabile della costituenda Sezione Periferica Siciliana AIRP onlus.

Sono quindi intervenuti la Dr.ssa. Maddalena Gigante (PhD – Dipartimento di Scienze Biomediche – Dipartimento di Ricerca Bioagromed – Università di Foggia, Foggia): “La genetica nella progressione delle nefropatie: la malattia policistica”;  il Prof. Francesco Scolari (Direttore II U.O. di Nefrologia e Dialisi – P.O. Montichiari, A.O. Spedali Civili Brescia – Professore, Nefrologia, Università di Brescia – Presidente Comitato Scientifico AIRP): “Manifestazioni renali del rene policistico”; il Dr. Filippo Girasole  (Dirigente Medico Ospedaliero – Div. Nefrologia e dialisi P.O. Patti): “Manifestazioni extrarenali del rene policistico”; la Dr.ssa Carmelita Marcantoni (Dirigente Medico UO Nefrologia e Dialisi – Azienda Ospedaliera per l’Emergenza, Cannizzaro – Catania): “Ipertensione arteriosa in corso di ADPKD”; la Dr.ssa Rosalia Mongiovì (Nefrologa UOC Nefrologia 2 con Dialisi e Trapianto –Ospedale Civico di Palermo): “Trattamento dialitico nel paziente con ADPKD”; il Dr. Salvatore Piazza (Responsabile U O Chirurgia del Trapianto di Rene- Ospedale Civico di Palermo): “Nefrectomia e trapianto in pazienti con ADPKD”; il Dr. Domenico Ferrara (Dirigente Medico U.O di Medicina – Fondazione Istituto San Raffaele – G. Giglio – Cefalù ): “Rene policistico autosomico dominante: prospettive terapeutiche”; la Dr.ssa Santina Castellino (Direttore U.O. di Nefrologia e Dialisi – Ospedale San Vincenzo – Taormina): “La gravidanza nelle pazienti con rene policistico”; la Dr.ssa Alessia Caruso (U.O.C. di Nefrologia e Dialisi –  P.O. Acireale – AUSL 3): “ADPKD: il registro italiano e  quello siciliano”.

Si è quindi aperta una interessante e partecipata discussione e la Tavola Rotonda con i Pazienti e le loro Famiglie alla quale ha partecipato il Dr. Salvatore Campo (Responsabile Nazionale SIMG dell’area Urologica) con una relazione dal titolo : “La ricerca in corso di ADPKD”.

E’ stata ripetuta l’esperienza dello SharingCorner in cui tutti i relatori e alcuni partecipanti hanno potuto dare la propria preziosa testimonianza sulla malattia.

E’ stata una giornata condivisa da un numero molto alto di partecipanti tra medici, nefrologi, biologi, infermieri, pazienti e parenti di pazienti, che ha visto nomi importanti della nefrologia italiana.

A tutti i Relatori, ai nostri Ospiti e a tutti i Partecipanti va il nostro grazie di cuore e l’invito a continuare a sostenerci.

Ecco i link dei filmati della giornata e delle testimonianze rilasciate nello SharingCorner:
Evento AIRP Roadshow Palermo
Interviste AIRP Palermo_1
Interviste AIRP Palermo_2
Interviste AIRP Palermo_3
Interviste AIRP Palermo_4

AIRP ha corso per i 65.000 malati di rene policistico portando il tulipano rosso per le strade di Roma.
La maratona è stata percorsa con successo ed entusiasmo in 90 minuti e, all’arrivo, lo striscione AIRP, portato dai nostri fedeli amici,  è stato annunciato ai microfoni!
Grazie di cuore a tutti i partecipanti.

A breve verranno pubblicate le foto della Maratona.

Continuate a sostenere AIRP:
UNA BATTAGLIA CHE SI COMBATTE OGGI PER LE GENERAZIONI DI DOMANI

Arrivederci al 2013!

Il 18 marzo 2012 , secondo appuntamento a Roma per  “ROMA FUN La Stracittadina”, la corsa non competitiva di circa 5 km, che si snoda nel centro storico della Capitale, nell’ambito della Maratona di Roma. Alla manifestazione è abbinato un Programma Charity cui AIRP aderisce correndo con i suoi Associati, Amici e Sostenitori e portando il tulipano rosso per le strade di Roma (e “con-correndo” così alla nostra crescita e visibilità).

Attraverso la vendita dei biglietti (disponibili fino al 14 marzo – Fabio Dal Canto 333 2166 179, ultima data possibile per l’iscrizione), AIRP potrà raccogliere fondi a sostegno della propria causa, affiancando alla gara sportiva una vera e propria gara di solidarietà.

I fondi raccolti con la vendita dei biglietti della “ROMA FUN La Stracittadina” saranno destinati ai programmi di informazione,  formazione e supporto ai pazienti affetti dalla patologia del rene policistico, con l’obiettivo di migliorarne le condizioni di vita.

Ti aspettiamo quindi il 18 marzo 2012 per portare tutti insieme, per la seconda volta,  il tulipano rosso per le strade di Roma e con-correre alla crescita di AIRP!
Grazie di cuore.

Corri con noi!
Anche quest’anno fai vedere a tutti che alla RomaFun
si può correre sul serio.

9° CORSO DI AGGIORNAMENTO PER MEDICI DI MEDICINA GENERALE E NEFROLOGI
E TAVOLA ROTONDA CON I PAZIENTI
- corso gratuito -

Palermo, 31 marzo 2012 – dalle ore 9.00 alle ore 16.40

NH HOTEL Palermo – Sala Federico
Foro Umberto I, 22 – 90133 Palermo

Responsabili Scientifici: Dr.ssa Flavia Caputo – Prof. Francesco Scolari

L’iscrizione è gratuita ma obbligatoria e va eseguita compilando la scheda inserita nel programma e seguendo le istruzioni per la spedizione.

(per il programma e le modalità di iscrizione, scarica il .pdf:   AIRP – Convegno Palermo)

Il corso si propone di aggiornare i Medici di Medicina Generale, i Nefrologi, i Biologi e gli Infermieri sulle più recenti evidenze in merito al rene policistico autosomico dominante (ADPKD), favorendo la diagnosi precoce, già dai primi sintomi della malattia, e con l’obiettivo di raggiungere un efficace livello di prevenzione.
A seguire, il corso prevede una tavola rotonda con i Pazienti e le loro Famiglie per diffondere le conoscenze relative alla ADPKD, l’importanza della prevenzione e favorire un nuovo tipo di relazione tra Medico e Paziente.
Sarà un’importante occasione affinché i Pazienti possano dar voce alle molte domande relative alla malattia e alle tematiche ad esse correlate.
Verrà anche allestito un angolo con videocamera (SharingCorner) in modo da consentire ai partecipanti di lasciare un breve messaggio che verrà poi condiviso in rete.

Scarica la Scheda di iscrizione Convegno Palermo

Per i medici ma anche per i pazienti

Sabato 3 marzo 2012 si è svolta ad Ancona, presso l’Auditorium “S. Totti” degli Ospedali Riuniti di Ancona, Polo di Torrette., la 8° tappa del Roadshow AIRP 2010-2012 con l’8° corso di aggiornamento per Medici di Medicina Generale, Nefrologi, Biologi e Infermieri e tavola rotonda rivolta ai Pazienti.
Dopo i saluti dei padroni di casa, Dott. Giovanni M. Frascà (Direttore dell’Unità Operativa di Nefrologia e Dialisi della Azienda Ospedaliero-Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona) e Dott.ssa Nadia Storti (Direttore Sanitario – Azienda Ospedaliero-Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona), Luisa Sternfeld Pavia (Vice Presidente AIRP – Associazione Italiana Rene Policistico onlus) ha presentato la Responsabile della nuova Sezione Separata di Ancona, Maria Giovanna Flauto.

Sono quindi intervenuti il Dott. Riccardo Magistroni (U.O.C. di Nefrologia, Dialisi e Trapianto, Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Modena): “La genetica nella progressione delle nefropatie: la malattia policistica”; il Dott. Alfonso Ramunni (Nefrologia, Dialisi e Trapianto – Azienda Ospedaliero-Universitaria Consorziale “Policlinico”): “Manifestazioni renali del rene policistico”; il Prof. Giovambattista Capasso (Direttore U.C. Nefrologia e Dialisi,  AUP, Seconda Università degli Studi di Napoli, Policlinico Nuovo – Professore Ordinario di Nefrologia  SUN): “Rene policistico autosomico dominante: a che punto è la ricerca?”; il Dott. Christian Corinaldesi (Unità Complessa di Cardiologia – Azienda Ospedaliero-Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona): “Ipertensione arteriosa in corso di ADPKD”; il Dott. Paolo Freddi (Unità Operativa di Nefrologia e Dialisi della Azienda Ospedaliero-Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona): “Emodialisi e Dialisi peritoneale”; il Dott. Giovanni M. Frascà: “Nefrectomia e trapianto in pazienti con ADPKD”; il Prof. Francesco Scolari (Direttore II U.O. di Nefrologia e Dialisi – P.O. Montichiari, A.O. Spedali Civili Brescia – Professore, Nefrologia, Università di Brescia – Presidente Comitato Scientifico AIRP): “Manifestazioni extrarenali del rene policistico” e la Dott.ssa Laura Massella (Nefrologa Pediatra – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma ): “ADPKD e ARPKD nel bambino”. Si è quindi aperta la discussione e la Tavola Rotonda con i Pazienti e le loro Famiglie.
Si è ripetuta l’esperienza dello SharingCorner in cui i relatori e i partecipanti hanno potuto dare la propria testimonianza sulla malattia.
E’ stata una giornata molto partecipata che ha visto nomi importanti della nefrologia italiana.
A tutti i Relatori, ai nostri Ospiti, al Dr. Dott. Giovanni M. Frascà, a tutta la sua équipe e ai Partecipanti va il nostro grazie di cuore.

Ecco i link dei filmati della giornata e delle testimonianze rilasciate nello SharingCorner:
Evento AIRP Roadshow Ancona
Interviste AIRP Ancona_1
Interviste AIRP Ancona_2

8 MARZO 2012
Giornata Mondiale del Rene

AIRP, Associazione Italiana Rene Policistico, è l’unica onlus italiana impegnata nell’aiuto ai 65.000 pazienti affetti da rene policistico al sostegno delle loro famiglie.
Abbiamo una mission precisa: favorire, stimolare e diffondere le conoscenze su questa malattia attraverso il coinvolgimento dei pazienti, dei medici e degli scienziati che si dedicano allo studio, alla ricerca e alla terapia di questa patologia e attraverso la sensibilizzazione dell’opinione pubblica.

Siamo impegnati nella ricerca soprattutto per rimuovere le cause invalidanti, ritardare lo sviluppo della malattia e favorire l’autonomia e l’integrazione sociale dei pazienti. Per questo, ci adoperiamo con forza nell’aggiornamento scientifico dei medici e nella raccolta dei fondi necessari per sostenere le attività dedicate a queste finalità.
Il nostro ROAD SHOW (un tour italiano di corsi formativi di aggiornamento accreditati ECM) ha infatti l’obiettivo di favorire il corretto riconoscimento dei sintomi della malattia per diagnosticarla precocemente e quindi poter attivare protocolli mirati.
Partecipa al nostro tour e aiutaci a fermare questa patologia.

Sostenere AIRP significa sostenere i pazienti affetti da questa malattia invalidante.

IN UNA BATTAGLIA CHE SI COMBATTE OGGI PER LE GENERAZIONI DI DOMANI,
IL TUO SOSTEGNO PUO’ ESSERE DECISIVO!

www.renepolicistico.it

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8° CORSO DI AGGIORNAMENTO PER MEDICI DI MEDICINA GENERALE E NEFROLOGI
E TAVOLA ROTONDA CON I PAZIENTI
- corso gratuito -

Ancona, 3 marzo 2012 – dalle ore 9.00 alle ore 16.20

Auditorium “S. Totti”
degli Ospedali Riuniti di Ancona
Polo di Torrette – Ancona

Responsabili Scientifici: Dott. Giovanni M. Frascà – prof. Francesco Scolari

L’iscrizione è gratuita ma obbligatoria e va eseguita compilando la scheda inserita nel programma e seguendo le istruzioni per la spedizione.

(per il programma e le modalità di iscrizione, scarica il .pdf  AIRP – Convegno Ancona)

Il corso si propone di aggiornare i Medici di Medicina Generale, i Nefrologi, i Biologi e gli Infermieri sulle più recenti evidenze in merito al rene policistico autosomico dominante (ADPKD), favorendo la diagnosi precoce, già dai primi sintomi della malattia, e con l’obiettivo di raggiungere un efficace livello di prevenzione.
A seguire, il corso prevede una tavola rotonda con i Pazienti e le loro Famiglie per diffondere le conoscenze relative alla ADPKD, l’importanza della prevenzione e favorire un nuovo tipo di relazione tra Medico e Paziente.
Sarà un’importante occasione affinché i Pazienti possano dar voce alle molte domande relative alla malattia e alle tematiche ad esse correlate.
Verrà anche allestito un angolo con videocamera (SharingCorner) in modo da consentire ai partecipanti di lasciare un breve messaggio che verrà poi condiviso in rete.

Scarica la  Scheda di iscrizione Convegno Ancona

La notte del BLANCO by NAOMI CLUB si colora di solidarietà per un grande evento organizzato in collaborazione con l’AIRP - Sezione Periferica di Ancona, grazie al valido contributo di Maria Giovanna Flùto e a tutti i ragazzi del BLANCO SHOW RESTAURANT.
Si inizierà con la cena accompagnata da Leo Maculan e la sua band per concludere a notte fonda con la migliore musica di ROUGE DJ. Insomma il divertimento è la chiave giusta che apre le porte della sensibilità e dell’umanità.
Nel corso della serata verranno estratti ricchissimi premi il cui ricavato sarà appunto devoluto all’AIRP:  lo scopo è di contribuire ad  assistere i malati di rene policistico e le loro famiglie, a diffondere una maggiore consapevolezza su una grave malattia ereditaria e dare un impulso alla ricerca scientifica.

INFO TAVOLI
tel. 071 9194116
tel. 071 9194074
Maria Giovanna – tel. 347 8660589
Claudio – tel.  347 7352092
Giovanna – tel.  338 7041963

A tutti gli organizzatori e a coloro che parteciperanno va un GRAZIE DI CUORE da tutta AIRP!