14 marzo 2013: le associazioni PKD europee si riuniscono.

Le principali associazioni europee di pazienti si riuniscono nella
Giornata Mondiale del Rene
per porre l’attenzione su una patologia spesso trascurata,
la malattia renale di origine genetica

 PKD International avvia il primo comitato direttivo europeo,
che si incaricherà di rispondere ai bisogni di chi è affetto da malattia renale policistica autosomica dominante (Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease – ADPKD).

14 marzo, Ginevra, Svizzera: PKD International ha annunciato oggi la costituzione di un comitato direttivo di  associazioni di pazienti finalizzato a rappresentare al meglio le esigenze di chi è affetto da malattia renale policistica autosomica dominante (ADPKD) in tutta Europa. Il comitato composto da rappresentanti di diverse organizzazioni europee, si impegnerà nell’implementazione di attività, volte a migliorare la vita delle persone con ADPKD e aumentare la consapevolezza di una condizione che è spesso sottovalutata nell’area delle malattie non trasmissibili.
Si stima che vi possano essere più di 700.000 persone in Europa affette da ADPKD1,2, un disturbo sistemico genetico caratterizzato dalla crescita di numerose cisti nei reni, ma anche nel fegato, nel pancreas e in altri organi1,3. La condizione determina principalmente il progressivo ingrossamento del rene, danni strutturali e insufficienza renale. Alcuni reni policistici possono crescere fino a 50 cm di lunghezza4 e pesare quasi 10 kg ciascuno5 (laddove le dimensioni normali sono mediamente di 10 cm di lunghezza e 150 g di peso6). Almeno il 50% dei pazienti con ADPKD dovrà sottoporsi a dialisi o trapianto entro i 60 anni7; 1 persona su 10 sarà in terapia dialitica di mantenimento8. Sono comuni dolore e infezioni renali e alcuni pazienti hanno anche bisogno di  trapianto di fegato a causa dell’imponente volume cistico9, mentre gli aneurismi cerebrali si possono verificare con maggiore frequenza rispetto alla popolazione generale10. L’ADPKD è una malattia a ereditarietà dominante, il che significa che se un genitore è affetto da ADPKD, c’è 1 possibilità su 2 (50%) che il figlio la erediti 4.
“lL’’ADPKD è una malattia progressiva, e mette a dura prova il paziente sia dal punto di vista fisico che dal punto di vista emotivo; inoltre, poiché si tratta di una condizione ereditaria,  è causa di forte tensione fra  i familiari, spiega Tess Harris, Presidente di PKD International e CEO di PKD Charity UK. E’ necessaria una maggiore consapevolezza fra i malati e i professionisti sanitari sull’impatto dell’ADPKD sulle famiglie e sui singoli individui. Chi è affetto da ADPKD spesso trova difficile farlo sapere agli amici, ai colleghi e al datore di lavoro, e ciò a sua volta rende più difficile far fronte alle necessità di ogni giorno correlate alla malattia. Sorprendentemente, in 30 anni non sono state effettuate ricerche da parte delle istituzioni europee per la messa a punto di nuovi trattamenti per l’ADPKD, nonostante essa sia una malattia renale cronica riconosciuta e importante. Grazie a una vasta esperienza e conoscenze approfondite, il comitato direttivo per la PKD lavorerà in collaborazione per affrontare i problemi della comunità affetta dall’ADPKD e rappresentare i loro bisogni nei vari Paesi europei.
PKD International ha invitato i rappresentanti dei gruppi di pazienti provenienti da Italia (AIRP Onlus, Associazione Italiana Rene Policistico – www.renepolicistico.it), Spagna, Svizzera, Francia, Germania, Paesi Bassi, Regno Unito e i Paesi Nordici a partecipare al comitato direttivo. Condividendo le esperienze e i pareri di diverse associazioni  di pazienti, il comitato direttivo punta a far sì che la sua attività,  finalizzata ad accrescere in futuro la sensibilizzazione sull’ADPKD, sia quanto più efficace e rappresentativa attraverso pubblicità, eventi e raccolte di fondi.

PKD International
PKD International è un’organizzazione no-profit, non governativa (ONG) con sede a Ginevra, Svizzera. Scopo di PKD International è migliorare la vita delle persone affette da tutte le forme di malattia del rene policistico in tutto il mondo, riunendo pazienti e professionisti medici, che sono impegnati  in questa   malattia, e offrendo opportunità per apprendere le ultime scoperte sulla PKDsostenendo la ricerca e gli studi clinici più promettenti. PKD International riunisce una rete globale di associazioni di pazienti che già finanziano e organizzano attività di successo (assistenza pazienti, ricerca, convegni, sensibilizzazione, ecc.) nei loro rispettivi Paesi. Per maggiori informazioni su PKD International o per saperne di più su come partecipare alle attività di sensibilizzazione sulla malattia, invitiamo a visitare il sito http://www.pkdinternational.org/.

Bibliografia
  1. Torres, VE, Harris, PC, et al. Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease. Lancet. 2007; 369:1287-1301.
  2. Dipartimento delle Nazioni Unite per gli Affari Economici e Sociali, Divisione Popolazione (2007). World Population Prospects: The 2006 Revision, Highlights, Working Paper No. ESA/P/WP.202
  3. Patel V, Chowdhury R, et al. Advances in the pathogenesis and treatment of polycystic kidney disease. Current Opinion in Nephrology and Hypertension. 2009;18:99-106.
  4. NEJM: Ekser B and Rigotti P, Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease, New England Journal of Medicine, 2010; 363:71.
  5. La malattia renale policistica. Rene e urologia. Disponibile su: http://www.kidneyurology.org/Library/Kidney_Health/Polycystic_Kidney_Disease.php [ultimo accesso: marzo 2013]
  6. Kang KY et al. A comparative study of methods of estimating kidney length in kidney transplantation donors. Nephrology. Dialysis. Transplantation. 2007; 22(8):2322-2327.
  7. Centro risorse nefrologiche. La malattia renale policistica. Disponibile su: http://www.renalresource.com/booklets/pkd.php [ultimo accesso: marzo 2013]
  8. Christophe JL et al. Complications of autosomal dominant polycystic kidney disease in 50 haemodialysed patients. A case-control study. Nephrology. Dialysis. Transplantation 1996; 11:1271-1276.
  9. Chaveau D et al. Liver Involvement in Autosomal-Dominant Polycystic Kidney Disease: Therapeutic Dilemma. Journal of the American Society of Nephrology. 2000; 11:1767-1775.
  10. Ong A, Screening for intracranial aneurysms in ADPKD. British Medical Journal 2009; 339:b3763.

 

Il comitato direttivo per la PKD è supportato da un finanziamento incondizionato messo a disposizione da Otsuka Pharmaceutical Europe Ltd.

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